封面新闻记者 喻言 马嘉豪

一纸沉甸甸的罕见病诊断，一场长达五年的贴身守护，母亲自学成“专属康复师”，用爱与坚韧撑起自己与孩子的一片天。母亲节这天，让我们一路来听听母亲廖京艳和她孩子的故事。

在重庆沙坪坝区天星桥的一间狭幼短租屋内，封面新闻记者看到了以温顺与坚韧匹敌命运重击的廖京艳母子，母子二人深陷磨难却未丢掉善意与温顺，“纵使做不了夺目的太阳，也要化作月亮，照亮自己，温暖他人”。

廖京艳扶着儿子做医治。

脊髓幼脑共济失调3型 家族遗传罕见病发

2021年，正本在丽江打工的廖京艳发现正读初中的儿子幼勇（化名）有些异样，走路起头踮脚，步态摇摆，字迹也慢慢潦草，课上走神……

“这是孩子刚起头发病的时辰我给他拍的视频，走路一踮一踮的。”边说着幼勇的情况，廖京艳将手机中保留了五年多的视频打开。起初，她和幼勇爸爸都以为是孩子的学业压力大、坐姿不良导致，直到孩子走路越来越不稳，甚至出现肌肉僵化、疼痛难忍的症状，夫妻俩才意识到事件并非那么单一。

尔后，夫妻二人带着孩子辗转丽江各大医院。最初，幼勇被诊断为肌张力阻碍，医生建议前往更大的医院进一步查抄。“我想找到孩子的病因，所以还去昭通破费了8000元，自费给孩子做了基因检测；蚣觳獬隼匆苫笫蔷仿涡越靥。”但这一检测了局却让廖京艳满心疑惑，“家族中无一人有类似病史”。

病痛悄无声息地侵蚀着幼勇的身段，肌肉僵化、全身疼痛让他彻夜难眠，也无法专心进建。而彼时，正值幼勇中考的关键时期。病痛缠身之下，正本成就优异、有望考取公办高中的幼勇遗憾失利，最终进入丽江一所私立学堂就读。

2023年，幼勇的病情急剧恶化。廖京艳顶着重重压力，带着孩子奔赴北京。这一次，基因检测给出了最终答案——脊髓幼脑性共济失调3型（SCA3）。这是一种位列国度罕见病目录第111位的基因病，俗称 “企鹅病”，属于退行性疾病。

目前，该病尚无根治步骤，亦无特效药可阻断病程。而随着病情进展，患者活动协调能力、平衡能力会持续衰退，逐步失落行走、说话、吞咽等根基生涯能力，最终全身僵化，彻底失去自理能力。

拿到诊断书的那一刻，廖京艳躲在医院角落崩溃痛哭，“这个病是遗传病，孩子太幼了，得了这个病对他来说太不平正。”

也是这一年，廖京艳与丈夫离婚，单独扛起关照、救治儿子的全数重任。

三年失落自理能力 母亲成为“专属康复师”

从北京返回后，幼勇的病情急速恶化，短短三年功夫，从勉强扶着走路，到齐全无法站立；从清澈措辞，到说话吞吐、频仍呛咳；从自己端碗吃饭，到必要母亲全程喂食。

廖京艳扶幼勇上车。

已经活跃开朗的少年，被病痛困在幼幼的轮椅上，全身肌肉关节僵化，稍不把稳就可能骨折，每一次移动、每一次呼吸，都陪伴着病痛的折磨。

为了治病，幼勇从学堂休学；为了给孩子治病，廖京艳辞去工作，全身心关照。

在采访过程中，封面新闻把稳到廖京艳除了仔细关照幼勇的生涯必要，还要时不断为他推拿、推拿，“这些步骤能够缓解病痛，让他好受一点。”

廖京艳为儿子做推拿拉伸。

廖京艳说，这套缓解病痛的步骤最初是丽江宝安区中医院的吴院长教给她的。五年相守路上，她又不休自学康复知识，结合孩子病情反复摸索、改进护理规划。

“院长说，别人用艾灸、推拿是养生，我这是给孩子救命，做妈妈的必须学会，必须倔强。”廖京艳说，这句话也成了她支持下去的信想。她从零起头，记笔记、看视频、反复操练、纪录，硬生生把自己练成了熟知护理重点的“康复专家”。

“艾灸阳陵泉、足三里后，腿抖好一点，还是感情不能太激昂，累了也会抖、僵直。”在廖京艳的4本护理日志里，每一页都写有类似的护理纪录，细细纪录幼勇的每一个护理反映。她深知，康复训练是一场漫长的拉锯战，而身高只有152厘米的她关照一米六几的幼勇，更是一项艰巨的工作。

廖京艳纪录儿子病情变动及护理细节。

“出格是孩子发病的时辰，全身肌张力极高，腿、臂僵直像木棍，必须仔细且耐心地推拿，一点点降低肌张力，若是强行按压可能导致骨折。”采访时，记者也屡次见到了幼勇病发时的“兵荒马乱”，廖京艳只能轻声安抚，一点点疏导幼勇放松肌肉。

高抬腿、拉伸跟腱、旋转髋关节……这些在常人看来单一的作为，廖京艳辅助幼勇做起来每一步都陪伴着剧痛，时时疼得孩子满头大汗、泪流满面。廖京艳一壁抹着眼泪，一壁激励，“对峙一下，再对峙一下，练完我们就舒服一点了。”

“一天要给孩子吃五到六种西药，搭配中药调度”，“一天要喂七顿饭，由于孩子代谢快、极易饥饿，稍有耽搁就会因低血糖加重痉挛”，“高抬腿实现20次，腰杆能挺直”，“站斜板10分钟，足下垂有所缓解”，“半夜疼痛减轻，能浅睡两幼时”……这些护理日志里琐碎的文字，是幼勇病情变动的轨迹，也是母亲廖京艳24幼时无休，日复一日的坚守。

雪上加霜 “康复师”母亲患癌

2025年底，廖京艳机缘偶合之下得知，位于重庆的陆军军医大学西南医院可为幼勇的罕见病提供免费的尝试性医治；炒ё乓幌叩，她自动与进行该尝试的放射内科刘晨医生团队获得联系，并为幼勇拿到了贵重的医治资格。

2026年4月初，廖京艳带着18岁的幼勇从丽江来到重庆，母子俩就在离医院一公里表的老旧居民楼，租了一间狭幼的短租房，每全国午定时到院接受医治。

“接诊后，我们团队第一功夫为患儿实现了全维度的病情评估，结合基因检测了局、头颅磁共振影像学特点，再通过国际通用的共济失调评分量表、日常生涯能力量表完玉成面测评，精准摸清了患儿的神经职能缺损水平、病变累及的关键脑区，以及病情进展的主题特点，并萦绕患儿的春秋、身段耐受杜纂病情特点，量身定造了以反复经颅磁刺激为主题的综合医治规划。”幼勇的主治医生，西南医院放射内科刘晨通知封面新闻，幼勇必要每天接受一次时长约30分钟的经颅磁医治。即通过磁场脉冲对特定区域进行精准的靶向刺激，达到调节神经可塑性的主张，援手患儿逆转职能阻碍。

廖京艳暗示，目前幼勇已经接受了16次经颅磁医治，睡眠情况、手指反弓情况、呛咳等情况均得到了显著缓解，身段的疼痛情况也有肯定好转。“医生通知我们，实现一个疗程共20次经颅磁医治后，幼勇的肢体节造能力将得到阶段性复原，疗效可维持半年，后续可循环复诊坚韧。”

可命运的患难并未就此止步，在幼勇医治渐入佳境之际，持久熬夜、过度劳顿、心灵高压让廖京艳的身段也亮起了红灯。

一次在医院关照孩子时，她忽然呕吐、浑身颤栗，查抄被确诊为癌症。“其实我自己的症状是之前就有，一向隐隐作痛，但是我忍着没吭声，一向想的是能忍就忍，但没想到会是癌症。”拿到诊断了局时，廖京艳第一反映不是胆怯，而是愧疚。

自幼勇生病以来，廖京艳卖掉了屋子，破费了全数积储为儿子治病，“几年下来，医疗费、查抄费、康复费等约莫花掉了70万元。”一壁是未见终点的罕见病医治，一壁是自己突如其来的癌症，而家里早已负债累累，这无疑是雪上加霜。

48岁的廖京艳筹算烧毁医治，把所有钱都留给孩子。

“你想持久陪同儿子吗
？想的话，就必须接受医治。儿子有你，才有活下去的但愿。”得知廖京艳的情况后，刘晨医生及使匾到她沟通，并点醒了她。

在医院的助扶下，廖京艳通过用药政策减免了部门用度，依附药物守旧节造病情，“若是节造得好，就能够不用手术。”

“做月亮，照亮别人”

“惋惜我生病了，不然我会带你走出来。即便我做不了太阳，也要做月亮，照亮别人。”在廖京艳的护理日志上，写有这样一句话，这是幼勇自己的心声。

幼时辰的幼勇。

在鼓受病痛折磨时，幼勇用温顺善良的话语，致力慰藉焦虑的病友。

每每读到儿子的这段话，廖京艳总会湿了眼眶，这份纯正的善意，也是她藏在心底的期许。

作为罕见病患者的母亲，廖京艳从未局限于守护自家孩子：自动伸出援手，把五年的护理心得整顿成文字分享给病友；耐心沟通感情崩溃的病友家庭，用自己的经历赐与他人力量；自动联动病友群体，对接海表药企、科研机构，奔走呼吁罕见病特效药物临床落地，为儿子和病友争取更多救治。

历经风雨，母子二人的心愿愈发清澈而坚定，他们但愿社会可能加大对脊髓幼脑共济失调3型等罕见病的关注与助扶，推动罕见病诊疗、用药、康复项目纳入医保慢病保险，减轻万千患病家庭的繁重职守。

“如今，罕见病新药、前沿疗法都在持续研发突破，前路虽难，我不会烧毁。我会一向陪着孩子，静静守候，直到有药可医、有策可依的那一天。”廖京艳眼中满怀但愿地说。

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编纂 张任姣

责编 郑姗姗

审核 向 雷